L'INESSS recommande à Québec l'ajout d'un médicament d'exception pour freiner la SLA

MONTRÉAL — Les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) pourraient bénéficier d’un traitement supplémentaire pour ralentir la progression de la maladie. Un nouveau médicament qui pourrait leur permettre de gagner un peu de temps.

L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommande sous certaines conditions que le médicament Albrioza soit payé par le régime public d’assurance-médicaments.

Dans un nouvel avis publié vendredi, l’INESSS recommande au ministre de la Santé d’inscrire l’Albrioza à la liste des médicaments d’exception à condition que son «fabricant contribue à réduire le fardeau économique sur le système de santé».

Ce médicament est commercialisé par l'entreprise pharmaceutique américaine Amylyx.

Selon les informations contenues dans le rapport de l’institut, on évalue qu’un traitement à l’Albrioza au cours des trois premières années de la maladie coûterait 134,7 millions $ de plus au régime public pour soigner 476 patients.

En juin dernier, l'INESSS avait recommandé de refuser l'inscription du médicament en raison de doutes sur son efficacité. Des études supplémentaires ont cependant rassuré les experts. Cette fois-ci, l’institut estime que l’«Albrioza, pris pendant 6 mois, ralentit la perte des fonctions physiques (par exemple, l’écriture, la parole, la marche) des personnes».

On prévient toutefois que «l’importance de cet effet est jugée modeste». À plus long terme, le médicament pourrait possiblement prolonger la vie des patients d’environ cinq mois, indique l’INESSS. De plus, le comité scientifique jugé élevé le coût du traitement. Le rapport coût-efficacité serait d’ailleurs «défavorable» en comparaison aux deux autres médicaments disponibles sur le marché, peut-on lire.

Par ailleurs, l’INESSS suggère de réserver l’accès à ce traitement aux patients ayant reçu un diagnostic de SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, depuis moins de 18 mois. Les patients doivent aussi jouir d’une certaine autonomie et ne pas avoir subi de trachéotomie.

On ajoute que l’autorisation de traitement ne doit pas dépasser un maximum de six mois. Une demande de poursuite du traitement pourrait ensuite être déposée en démontrant toujours que le patient n’a pas subi de trachéotomie, insiste le comité scientifique. 

L'Albrioza est une combinaison de deux médicaments, soit le phénylbutyrate de sodium (PB) et l’ursodoxicoltaurine (TURSO). On ne connaît pas précisément son mécanisme d’action, concède l'INESSS, mais il aurait pour effet de réduire la mort des cellules neuronales.

Ce médicament est consommé sous forme de poudre que l'on mélange dans un verre d'eau.

La SLA est une maladie relativement rare qui s’attaque aux cellules nerveuses responsables du mouvement des muscles. Au fil de sa progression, elle entraîne une paralysie du corps allant jusqu’à affecter les capacités de parler, de manger et de respirer. L’espérance de vie dépasserait rarement cinq années à partir de l’apparition des premiers symptômes.

Bien que cette maladie soit toujours incurable, il existe des traitements pour améliorer la condition des patients. Le riluzole permettrait de prolonger la vie de quelques mois alors que l’édaravone (ou Radicava) ralentirait légèrement la progression de la maladie.

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Ugo Giguère, La Presse Canadienne