Les personnes immunodéficientes veulent une journée nationale de reconnaissance

MONTRÉAL — Les personnes immunodéficientes souhaitent une journée nationale de reconnaissance afin que leur condition soit mieux reconnue. Cela permettrait de sensibiliser la population à garder une distance pour ne pas leur transmettre un virus qui peut avoir de lourdes conséquences sur leur santé.

Il existe deux types d'immunodéficience. L'un où le système immunitaire est affaibli en raison de traitements médicaux, comme une greffe ou une chimiothérapie, qui est aussi appelé immunosupprimé. L'autre est un problème d'anticorps qui est présent dès la naissance.

Peu importe le type, ces individus sont plus sujets à attraper des virus ou des bactéries et leur système immunitaire n'est pas bien armé pour se défendre. Cela peut conduire à des complications, voire des décès.

L’Association des patients immunodéficients du Québec (APIQ) réclame une journée nationale de reconnaissance.

«Nous, les patients immunodéficients, on a de la difficulté à se faire reconnaître», affirme Jacques Dagnault, fondateur et administrateur de l’APIQ. Il fait partie des patients qui sont nés immunodéficients. Avant qu'il ne soit diagnostiqué, à l'âge de 33 ans, il avait la grippe à longueur d'année, raconte-t-il.

«Un des problèmes qu'on a, c'est de s'immuniser contre les voisins, explique-t-il. Pour nous, c'est important de dire: ''faites attention à nous, parce qu'on a un problème d'anticorps, on n'est pas capable de contrer la grippe''.

«C'est dur, comme immunodéficients, d'être reconnus. Si on avait notre journée nationale, on pourrait faire de la publicité. Et en tant qu'association, on peut s'organiser pour passer à la télévision ou peu importe pour faire reconnaître les patients immunodéficients», souligne M. Dagnault.

Louis Sansfaçon est le père d'Émilie, une jeune femme de 31 ans qui est décédée des complications liées à un virus alors qu'elle combattait un cancer colorectal. Depuis le décès de sa fille, en 2020, il milite pour la reconnaissance des personnes immunodéficientes.

Lui-même a été immunosupprimé par le passé en raison de deux cancers. «Chaque jour, au Québec, 246 personnes apprennent qu'elles ont une situation de cancer. Ces gens-là, du jour au lendemain, ils deviennent vulnérables», mentionne M. Sansfaçon.

Au moindre virus, ils ont plus de chances d'être hospitalisés. «Et quand tu es immunosupprimé et tu es hospitalisé pour une nouvelle bactérie, de nouveaux microbes, le temps d'hospitalisation est plus long, il coûte plus cher, il prend la place de quelqu'un qui pourrait être soigné. C'est toute la notion de l'importance de la prévention.»

Faire reconnaître un nouveau symbole

Rendre visibles les personnes immunodéficientes est devenu la mission de Louis Sansfaçon au cours des dernières années. Il a ainsi créé l'Immunoclip, une épinglette en forme de «i» rouge, incliné, pour signaler aux autres que l'on est immunodéficient.

M. Sansfaçon trouve toutefois qu'il est difficile de populariser l'Immunoclip auprès du grand public. «C'est quand même de l'ouvrage, faire reconnaître un nouveau logo. Mais la journée qu'il va être connu, reconnu, et ça va être de plus en plus le cas, ces gens-là vont se sentir sécurisés», soutient M. Sansfaçon.

En 2025, il a entamé un projet pilote pour que soit affichée l'information concernant le symbole du «i» rouge dans les six hôpitaux du CHU de Québec. Il souhaite maintenant un affichage dans tous les hôpitaux du Québec.

M. Dagnault est ravi du projet d'Immunoclip, car cela peut réellement protéger les personnes immunodéficientes, pour qui la vulnérabilité n'est pas visible.

En 2023, l’Assemblée nationale a reconnu le «i» rouge incliné comme symbole officiel de prévention face aux personnes immunodéficientes afin d’inviter la population à conserver une distanciation sociale avec les personnes portant ce symbole.

M. Sansfaçon, avec l'appui de l'APIQ, a l'intention de faire pression lors de la prochaine législature du Québec pour que soit adopté le projet de loi 599, qui vise à proclamer le 5 novembre comme la Journée nationale de sensibilisation aux enjeux vécus par les personnes immunosupprimées et immunodéficientes.

La journée nationale de reconnaissance serait le 5 novembre, car il s'agit de l'anniversaire de décès d'Émilie, mais aussi parce que cela correspond au début de la saison de la grippe.

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne