L'espoir n'est pas vain et les patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont maintenant une nouvelle lueur à laquelle s'accrocher pour, peut-être, gagner un peu de temps.

Environ trois mois après la recommandation de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS), en mars dernier, Québec confirme l'ajout immédiat du médicament Albrioza à la liste des traitements disponibles pour les patients atteints de la SLA.

Le cabinet du ministre de la Santé, Christian Dubé, en a fait l'annonce jeudi matin par voie de communiqué. L'Albrioza est donc officiellement inscrit à la liste des médicaments d'exception et pourra être couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Dans une citation attribuée au ministre, celui-ci reconnaît que «la situation est bien difficile» pour les personnes qui souffrent de cette maladie neurodégénérative. Il ajoute avoir à cœur le soutien de ces patients.

Selon l'avis de l'INESSS diffusé en mars, on recommandait d'ajouter l'Albrioza à la liste de traitements disponibles à la condition que son «fabricant contribue à réduire le fardeau économique sur le système de santé», c'est-à-dire qu'il accepte d'en réduire le coût.

Après vérification auprès du cabinet du ministre Dubé, on confirme qu'une entente a été conclue avec le fabricant, ce qui permet désormais d'offrir ce nouveau traitement. Le médicament est commercialisé par l’entreprise pharmaceutique américaine Amylyx.

Quelques mois de plus

Lors d'une première évaluation, en juin 2022, l'INESSS avait recommandé de refuser l’inscription du médicament en raison de doutes sur son efficacité. Des études supplémentaires ont par la suite rassuré les experts.

Désormais, l’institut estime que l’«Albrioza, pris pendant 6 mois, ralentit la perte des fonctions physiques (par exemple, l’écriture, la parole, la marche) des personnes».

On prévient toutefois que «l’importance de cet effet est jugée modeste». À plus long terme, le médicament pourrait possiblement prolonger la vie des patients d’environ cinq mois, indique l’INESSS.

Par ailleurs, l’INESSS suggère de réserver l’accès à ce traitement aux patients ayant reçu un diagnostic de SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, depuis moins de 18 mois.

En entrevue à La Presse Canadienne, la directrice de la clinique de sclérose latérale amyotrophique, à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, la Dre Angela Genge, soutenait qu'un gain de cinq ou six mois pour des patients qui souffrent de cette maladie fulgurante, «c'est énorme». 

Trois médicaments sont disponibles sur le marché pour ralentir la progression de la maladie, soit le riluzole, l’édaravone (ou Radicava) et maintenant l'Albrioza.

L’Albrioza est une combinaison de deux médicaments, soit le phénylbutyrate de sodium (PB) et l’ursodoxicoltaurine (TURSO). On ne connaît pas précisément son mécanisme d’action, concède l’INESSS, mais il aurait pour effet de réduire la mort des cellules neuronales.

La SLA est une maladie relativement rare qui s’attaque aux cellules nerveuses responsables du mouvement des muscles. Au fil de sa progression, elle entraîne une paralysie du corps allant jusqu’à affecter les capacités de parler, de manger et de respirer. L’espérance de vie dépasserait rarement cinq années à partir de l’apparition des premiers symptômes.

Pour la Dre Genge, tout ce qui compte pour ces patients c'est d'acheter du temps dans l'espoir que la recherche progresse et trouve de nouveaux moyens de freiner la maladie.

–

Le contenu en santé de La Presse Canadienne obtient du financement grâce à un partenariat avec l’Association médicale canadienne. La Presse Canadienne est l’unique responsable des choix éditoriaux.

Ugo Giguère, La Presse Canadienne